Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, akraba evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere toplumumuzda her 10 bin bireyde 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalığı için Dünya Primer İmmün Yetmezlik Haftası kapsamında gerçekleştireceği aktiflikleri zelzele bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatkarı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını, yerleşkede bulunan Seyirtepe’de uçurarak zelzelenin gerilimini atarak moral bulan aileler ve çocukları tabiplerin de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.
Primer immün yetmezlikler, bağışıklık sistemi hücrelerinin olağan işleyişini olumsuz istikamette etkileyen, hastanın enfeksiyonla savaşmasını engelleyen geniş bir kalıtsal yahut genetik hastalık kümesi. Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği (AİD), sıklıkla akraba evlilikleri sonucunda doğan çocuklarda öncelikli olmak üzere, toplumumuzda her 10 bin bireyde 1 görülen Primer İmmün Yetmezlik hastalığı (PİY) için farkındalık haftası kapsamında gerçekleştireceği aktiflikleri sarsıntı bölgelerinden biri olan Gaziantep’e taşıdı. Bu kapsamda, 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik (PİY) Farkındalık Haftası için Gaziantep Üniversitesi hastanesinde tedavi gören yaklaşık 50 PİY hastası çocuğun ve ailelerinin katıldığı uçurtma şenliği tabiplerin de iştirakiyle düzenlendi. Dünyaca ünlü, ödüllü uçurtma sanatkarı Zahit Mungan’ın uçurtmalarını Seyirtepe’de uçurarak zelzelenin gerilimini atarak moral bulan aileler ve çocukları doktorların de katıldığı şenlikte doyasıya eğlendi.
AİD İdare Heyeti Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, 2. Lider Prof. Dr. Füsun Kalpaklıoğlu, Lider Yardımcısı Prof. Dr. Demet Can, Genel Sekreter Prof. Dr. Emine Dibek Mısırlıoğlu, Dış Münasebetler Sorumlusu Prof. Dr. Özge Soyer, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Hakan Şevki Eren, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Kolu Lideri Prof. Dr. Hasret Keskin ve Prof. Dr. Ercan Küçükosmanoğlu’nun katıldığı aktiflikle çocuklar ve aileleriyle hastalık hakkında soru-cevap semineri gerçekleştirildi. Yıllarca bu hastalıkla çaba etmiş olan ailelerin his dolu uğraşlarının konuşulduğu aktiflikte tabipler hastalık hakkında değerli bilgiler verdi.
“ÜLKEMİZDE 5-10 KAT DAHA FAZLA GÖRÜLÜYOR”
AİD İdare Heyeti Lideri Prof. Dr. Dilşad Mungan, husus hakkında şunları söyledi: “Sanıldığı kadar ender olmayan bir hastalık bu, aslında çocukluk çağının hastalığı olarak bilinse de teşhis almamış kıymetli sayıda yetişkin hastanın da varlığı kelam konusu. Ülkemizde öteki dünya ülkelerine nazaran 5-10 kat fazla görülüyor nedeni ise ne yazık ki akraba evliliklerinin ülkemizde sık olması. Hastalığın sembolü olan zebra desenli uçurtmayı bizler için tasarlayan Zahit Mungan ile bir uçurtma şenliği düzenleyerek hem bu gerçeğe dikkat çekmek istedik hem de biraz olsun aileleri ve çocukları keyifli etmek istedik.”
“ERKEN TEŞHİS ORGAN HASARINI DA ÖNLÜYOR”
Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünolojisi ve Alerji Hastalıkları Bilim Kısmı Lideri Prof. Dr. Hasret Keskin zebranın ender hastalık sembolü olduğunu, her toynak sesi duyduğumuzda bunun at olmayacağını zebra da olabileceğini aksi halde az hastalıkların teşhisini kaçırabildiklerini söyleyerek, “Doğru teşhis koymanın ehemmiyetine dikkat çekmek için Zebra sembolünde bir uçurtma ile bu haftayı sembolleştirmek istedik. Erken teşhis kıymetli zira erken teşhisle hayat kalitesi arttığı üzere organ hasarını da engelliyoruz. Üniversitemizde de az sayıda yatakla da olsa nakil imkânımız var” diye konuştu.
“HASTALIK TANIMLANANA KADAR HAYATINI KAYBEDENLER VAR”
Türkiye’de hastalığın tanımlanmasının oldukça bir vakit aldığını ve bu süreçte birçok hastanın hayatını kaybettiğini söyleyen Prof. Dr. Ercan Küçükosman, “Ülkemizde bu hastalığın Gaziantep ve etrafında sıkça olduğunu gördük. Burada akraba evliliği çok fazla. Bizler hastalığın teşhis almasıyla biz de burada birçok hastayı tanımlayarak tedavilerine başlamış olduk ancak akraba evliliğini bu hastalığı önlemek açısından da durdurmak çok önemli” dedi. Yurtdışında bir erkek donörün kemik iliği bağışıyla hayata tutunan ve 2,5 yaşından beri hastalıkla çaba eden 16 yaşındaki Suzan, Antalya’da nakil olarak hayata tutunan ve hastalığın semptomlarından kurtulan çocuk yaştaki hastalardan yalnızca biri. Suzan’ın ablası Pınar, geç teşhis nedeniyle hayatını kaybetmişti. “Her şeye karşın vazgeçmeyin” diyen Suzan artık eğitim hayatına sıhhatle devam ediyor.
Primer immün yetmezlik nasıl anlaşılır?
Primer immün yetmezliği düşündüren en değerli bulgu tekrarlayan enfeksiyonlardır. Ayrıyeten organ büyümesi (karaciğer, dalak, lenf bezi), kan hücrelerinin sayısında azalma ve romatizmal yahut alerjik şikâyetler de bu hastalıklarda görülebilmektedir.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
