Manisa’nın Salihli ilçesinde yaşayan Erkan-Pınar Şahin çiftinin Fraser Sendromu teşhisiyle 6 yıl evvel dünyaya gelen Sevgi Hira Şahin ismindeki çocuklarının görememesi, duyamaması ve burun delikleri olmamasına karşın annesinin hisleriyle ve elinden hiç bırakmadığı oyuncak ışığı ve kasnağı ile ömür savaşı veriyor.
Kızını sevgisiyle hayata bağlayan anne Pınar Şahin, kuvvetli ömür ve tedavi sürecinin akabinde, bu yaşına getirdiğini söyledi.
“Tanı konulamıyor”
En büyük düşüncelerinin Sevgi Hira’ya teşhis konulamaması olduğunu belirten anne Şahin, şunları söyledi:
Bu yaşına kadar tedaviler ve güçlü gayretlerle, sevgimizle kızımızı bugüne getirdik. Bu bizim için büyük bir gelişme. Zira 6 yıldır tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesine gidiyoruz. Üniversitede 8-9 tane tabibimiz var. Şu an en büyük sorunumuz teşhis konulamıyor. Genetik tariflerimiz konulsa ayak ve göz ameliyatlarımız var. Duymamızda, nöroloji de nasıl bir yol kat edeceğiz, en azından onun önü açılmış olacak. En son üniversiteye gittiğimizde Hira’nın kalbinde genişleme olduğu tespit edildi. Artık tekrar Ekokardiyografisi çekilecek.
“Işıklarımız hiç sönmüyor”
“Kızımın tanısı konulursa önümüz açılacak” diyen anne Şahin, şu tabirleri kullandı:
Ayakları içe dönük olduğu için yürüyemiyor, burun delikleri yok. Burun deliklerinin açılması, bizim için bir ışık olacak. Gözü için bir ışık olacak. Göz nakli yapılacak, onu düşünüyorlar. Kızımın bir gözü şu an yalnızca ışığa hassas. Konutta ışıklarımız hiç sönmüyor. Işığı kapattığım vakit çok huzursuz oluyor ve hiç uyumuyor. Benim kızımın tek dünyası şu an ışığı.
